Mi historia desde que sé que tengo lipedema

Ya he contado cómo conocí esta enfermedad, fue en febrero gracias a un artículo de Adalipe en We Lover Size. Hacía 5 meses que había tenido a mi tercera hija y estaba gordísima, pesaba más que nunca en toda mi vida, 153’6 kg. A partir de ahí me puse a hacer dieta hipocalórica normal  y me puse en contacto con Adalipe a ver que pasos debía seguir y en marzo fui a una charla que dieron en Torrejón. Después de la charla salí abatida, ya que salí con la certeza de que yo padecía lipedema. Lo primero que necesitaba era un diagnóstico y según me habían dicho eso lo suele hacer o un médico vascular o un médico rehabilitador. Mi marido es médico, así que le pedí que fuera a hablar con los vasculares del hospital a ver si conocían lo que era el lipedema, pero ellos le dijeron que «eso» lo llevaban en rehabilitación, así que me consiguió cita con la médico rehabilitadora. Ella me confirmó que tenía lipedema, me midió y me pidió una linfogammagrafía (que me la hice el 8 de mayo y salió perfecta) para descartar afectación infática. Después me dijo que iba a necesitar unas medias de compresión para evitar que avanzara la enfermedad y para disminuir el dolor, pero que como ya llegaba el verano y acostumbrarse a llevar las medias era algo tedioso, que mejor nos viéramos en octubre y que ya me la recetaría entonces, y además me derivó al endocrino para intentar «controlar» el peso (que por cierto el endocrino no tenía ni idea de lipedema y me dio la «típica» dieta de 1.500 kcal de toda la vida…). Evidentemente no le hice ni caso.

El día 13 de mayo fui a las jornadas para pacientes que organizó Adalipe en Madrid, donde diferentes especialistas (cirujana vascular, fisioterapeuta, nutricionista y licenciados en actividad física y deporte) hablaron sobre lipedema. Ya había leído sobre lo importante que era la dieta en los pacientes con lipedema y como me gustó la chica que dió la charla sobre nutrición en las jornadas, decidí seguir una dieta cetogénica con ella. Así que desde las jornadas cambié mi dieta, quité el gluten y lácteos, disminuí mucho los hidratos de carbono y aumenté el consumo de grasas saludables (aguacate, aceite de oliva, frutos secos, pescado…) y de verduras, y en julio (pesando 142’6 kg) empecé con la nutricionista, y la verdad es que la experiencia fue bastante mala. Primero porque en teoría era una dieta personalizada, pero ni siquiera me preguntó mi peso antes de darme la dieta (que digo yo que no es lo mismo una dieta para quien tiene que perder 70 kg que para quien tiene que perder 5 kg…). Además el seguimiento era online y se supone que cada semana tenía que decirle cómo me había ido la semana, lo que había perdido y las dudas que tenía. Pues yo le escribía y no me contestaba, le volvía a escribir a la semana siguiente y me contestaba pero a la mitad de las cosas… Así que pagué un mes de su «asesoramiento» y viendo que no cumplía pues ya no seguí. Y me hizo «gracia» porque a final de agosto me mandó un email diciendo: «qué tal va todo? ya he vuelto de vacaciones»… En fin, sin comentarios. Además la dieta que me dió no era una dieta cetogénica de verdad, ni entré en cetosis evidentemente (porque yo me hacía las tiras y salían negativo). Esto no lo supe hasta que no empecé a meterme en los grupos de facebook de Mi keto coach y Lipedema & Keto Way of Eating, y gracias también a la aplicación para el movil de Fat Secret. Así que gracias a esas páginas durante agosto y septiembre seguí con la dieta cetogénica. También conocí la web de Lipedema Project y su lema «The disease they call fat». En la web tenían muchísima información, habían realizado jornadas y además tenían un dvd sobre lipedema, a parte de grupos de apoyo, página en facebook y grupo privado de facebook. El grupo de facebook me ayudó muchísimo, al leer las experiencias de las mujeres con lipedema y además al ver los resultados que tenían algunas que habían hecho tratamiento con el Dr. Simarro. Así que desde el 13 de octubre (que pesaba 130’4 kg) estoy con la dieta cetógenica del Dr. Simarro y con la lipomesoplastia.

Tengo que decir que lo pasé mal durante unos meses porque yo pensaba que «solo» estaba gorda, que algún día conseguiría encontrar la voluntad o la dieta perfecta y que llegaría a ser «normal». Y de repente no, estoy enferma y encima de una enfermedad que no tiene cura, y para más inri ya estoy en un estado muy avanzado (estadío 4, grado 3). Fue muy duro aceptarlo. Pero me ha venido bien, porque ha hecho que vuelva a coger las riendas de mi vida y mi salud, ya que después de tantos años de lucha sin resultados había tirado la toalla. Además al principio no sabía muy bien qué hacer en cuanto tratamiento, tenía mucha información, muchas dudas… Pensé que como en mi caso no tengo solo grasa lipedémica, que lo primero sería quitarme toda la grasa normal y que cuando ya solo quedara grasa lipedémica pues operarme (aunque claro, las operaciones son carísimas, unos 6.000€ por operación en Alemania y en mi caso necesitaría varias operaciones…). Así que estaba muy desanimada porque pensaba que no podría permitirme estar «bien». Pero encontré a una cirujana del hospital La Paz de Madrid que opera lipedema en estado avanzado por la seguridad social, a la cual ví y me dijo que en mi caso necesitaría entre 4-6 operaciones. Así que como ya tenía la tranquilidad de que podría operarme y quedar «bien», decidí buscar algunas alternativas porque una operación no está exenta de riesgos y si encima tengo que hacerme tantas… Así que decidí probar el tratamiento del Dr. Simarro. Y eso que al principio descarté ese tratamiento porque me habían dicho que solo iba bien para estadíos iniciales, pero después de ver como una conocida con un estadío avanzado había mejorado muchísimo y después de leer en el grupo de facebook de Lipedema Project Spain los testimonios de otras mujeres que se habían hecho la lipomesoplastia pues me animé.

Estos meses además he conocido a muchas más mujeres con lipedema y me he alegrado de ver que no estoy sola en la lucha y de que no soy ningún bicho raro.

Muchas gracias a todos por leerme y nos vemos en la próxima entrada.

P.D. Actualizado 31/07/2020: Empecé con 153,6 kg el 10 de marzo de 2017 y el 31 de Julio de 2020 pesaba 89 kg (¡¡64,6 kg perdidos!!)